VrouwenPower.nl - Alle Rechten Voorbehouden.
Pagina 1 van de 25 12311 ... LaatsteLaatste
Resultaten 1 tot 15 van de 367

Onderwerp: MS, ME en Fibromialgie

  1.    #1
    .
    Ingeschreven
    Apr 2005
    Berichten
    61
    Post waarderingen

    Standaard MS, ME en Fibromialgie



    Okay dit zijn uiteraard drie zeer krachtige termen.

    Mijn vraag is, kennen jullie deze drie uit ervaring en zo. Maar ook vooral hoe het zich dan bij jou (of iemand die je na staat) openbaarde.

    De reden is dat ik me al een goede 2 jaar lichamelijk helemaal niet goed voel. Als ik soms met mijn ma of met een vriendin een uur of 2 in de stad loop dan krijg ik die avond mijn ene voet niet eens voor mijn andere voet. Vooral het laatste half jaar is dat zo erg geworden. Op een avond als vandaag ben ik niet eens in staat om een fles cola open te maken. En ik ben pas 23!
    Ik heb al de complete scala aan bloedonderzoeken gehad en daar komt niets uit. Volgens mijn arts zijn dat de enige aandoeningen die niet uit te sluiten zijn via die onderzoeken, maar die anderen wil hij nog niet uitvoeren. We denken allebei dat het niet psychisch is, maar hij wil dat eerst helemaal uitsluiten dat het er niet mee te maken heeft. Hij weet alleen zelf niet hoe!
    Zelfs in de alternatieve geneeswijze kunnen ze me niet helpen. Een reikimeester (schoonvader van mijn zus) kan niet zien/voelen wat het is. Hij denkt alleen niet dat het psychisch is. Maar al met al kan ook hij me niet helpen...

    Ik hoop snel reacties te horen... Niet dat ik verwacht dat ik er door weet wat er aan de hand is, maar het kan misschien helpen om te weten dat ik niet de enige ben die zich zo voelt en hopelijk hier niet te horen dat het wel psychisch zal zijn en dat ik niet zo moet zeuren zoals ik van ieder ander in mijn omgeving hoor...

    Kus,
    LiAnne

    [url=http://www.lianne1.web-log.nl][img]http://www.geocities.com/witchannie1/445740452MsiOmI_ph.jpg[/img][/url]

  2.    #2
    Gedeactiveerd webrunner's Avatar
    Ingeschreven
    Aug 2004
    Locatie
    Nederland
    Berichten
    2.879
    Post waarderingen
    Blog Berichten
    3

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie


    Hallo LiAnne,
    Ik ken deze termen en ??n ervan van heel dichtbij, namelijk ME.

    MS is een heel ander soort ziekte, die is wel degelijk aan te tonen door de medische wereld.
    Bij MS worden de spieren z??r sterk aangetast en kan je op een gegeven moment niet meer lopen, maar dat komt dan niet door vermoeidheid zoals bijh ME het geval is.

    Wat ik hoor van je lijkt erg op ME. Ik kan je adviseren contact op te nemen met de CVS kliniek, en in het speciaal met Dokter Vermeulen. Die kliniek zit aan de waalstraat in Amsterdam en zijn gespecialiseerd in CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) en ME.
    Verder raad ik je zeker aan een paar dagen te wachten en een reactie van Hypnosa af te wachten. Zij weet hier ongelofelijk veel vanaf.


  3.    #3
    . wielaa's Avatar
    Ingeschreven
    Sep 2004
    Berichten
    4.359
    Post waarderingen

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie

    hallo LiAnne

    Zelf ben ik bekend met fybromyalgie, die diagnose is bij mij ong 2.5 jaar geleden gedaan.
    De klachten die je omschrijft lijken hier ook erg op. Ik kan je geen artsen o.i.d. adviseren omdat ik zelf heel weinig kan met de diagnose fybromyalgie. Je voelt je gewoon zwaar ellendig en het is niet lichamelijk aantoonbaar.

    Nu blijkt alleen dat het waarschijnlijk iets anders is. Zit dus opnieuw in de medische molen.

    ik hoop dat je er achter komt wat het is en dat je daar ook verder mee kunt.

  4.    #4
    .
    Ingeschreven
    Apr 2005
    Berichten
    61
    Post waarderingen

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie


    Echt die medische molen wil de huisarts me nog niet in doen. Hij weet dat ik panisch ben voor ziekenhuizen en alles wat er mee te maken heeft. Ik wordt al misselijk als ik voor controle moet voor mijn heupen (en dat doe ik al 23 jaar minimaal 2x per jaar). Dus op die manier doet hij het wel goed. Hij heeft een licht vermoeden dat het eventueel misschien ook nog psychisch kan zijn, al is hij de enige die dat denkt. Dat wil hij eerst voor de volle 100% zeker weten. En dan pas wil hij verder gaan kijken.

    ME en CVS zijn inderdaad de dingen waar ik het minste van afweet en waarvan er ook niet zo heel erg veel te vinden is op het net.

    Vandaag is trouwens voor het eerst dat ik er niet na een nacht slapen wer vanaf ben. Ik was vanmorgen om 8 uur wakker en om 11 uur sliep ik alweer in op de bank. Heb tot 2 uur liggen slapen. Maar dat kan dan ook wel weer komen omdat ik uit mijn bed vandaan ben gaan zitten en tv gaan kijken hihi. Wordt je ook wel suf van h?

    Kus,
    LiAnne

    [url=http://www.lianne1.web-log.nl][img]http://www.geocities.com/witchannie1/445740452MsiOmI_ph.jpg[/img][/url]

  5.    #5
    . bootje's Avatar
    Ingeschreven
    Sep 2004
    Berichten
    787
    Post waarderingen

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie

    Ik ken de ziekte MS van dichtbij. Het is een autoimuun ziekte waarbij de zenuwen worden aangetast waardoor de spierfuncties verminderen. De spieren op zich worden niet aangetast. Tijdens een "choup "of te wel een aanval van het imuun systeem op je zenuwen nemen je functie snel af, wanneer deze onder controle is door middel van medicijnen treedt er vaak wel herstel op maar vaak wel met restverschijnselen die blijven. Er zijn verschillende vormen in progresiteit. Vaak uit de ziekte zich met een choup en dan kan het in het ziekenhuis vrij snel achter gekomen worden waar het om gaat.

    als je nog vragen hebt, kan ik proberen om ze te beantwoorden.

    gr fem
    [url=http://www.tickercentral.com][img]http://www.tickercentral.com/view/9d6r/1.png[/img][/url]<br />[url=http://www.tickercentral.com][img]http://www.tickercentral.com/view/9d6r/2.png[/img][/url]<br />[url=http://vrouwenpower.nl/banner/][img]http://vrouwenpower.nl/banner/tickers/image/vacation/bg003/birdslider/2008-6-16/1313/366/b256ZSB2YWthbnRpZSBpcyBvdmVyIA==[/img][/url]

  6.    #6
    . hypnosa's Avatar
    Ingeschreven
    Sep 2004
    Berichten
    5.776
    Post waarderingen
    Blog Berichten
    18

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie


    Hoi LiAnne,

    Ikzelf heb ME, ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd hoewel ik het met die term niet eens ben. Je zegt dat hierover niet veel op het internet te vinden is. Maar er is juist enorm veel over te vinden! Je omschrijving vind ik te kort om er iets over te kunnen zeggen. En zelfs als je de diagnose ME officieel krijgt, wordt er vaak gezegd dat het 'tussen je oren' zit helaas. Puur omdat er niks aangetoond kan worden. Ik heb deze ziekte al 16 jaar en heb lang moeten vechten voor erkenning. Pas na 8 jaar kwam eruit dat ik dit heb. Niemand geloofde mij en iedereen riep dat het psychisch was en dat ik gewoon harder moest werken. Met alle gevolgen van dien. Nu gaat het gelukkig een stuk beter doordat ik een voedingssupplement heb ontdekt waardoor ik mij stukken beter voel en meer kan. Daardoor heb ik het zelfs aangedurfd voor een kindje te kiezen.

    Mijn symptomen zijn onder andere:
    -uitputting die niet overgaat door te slapen
    -mijn hersteltijd na een inspanning is erg lang
    -slecht geheugen
    -moeilijk concentreren
    -PMS klachten
    -duizelig
    -pijnlijke spieren en gewrichten
    -last van darmen
    -voedselintoleranties
    -allergie?n
    -krachtverlies

    De belangrijkste kenmerken van deze ziekte zijn de aanhoudende uitputting die niet overgaat door slapen en de lange hersteltijd na een inspanning.

    Je kunt informatie opvragen bij de ME-Stichting. Daarin staat het allemaal precies beschreven.

    Sterkte en mocht je nog vragen hebben, stuur een persoonlijk berichtje of post het hier. Je kunt ook gewoon lekker effe gal spuwen want ik weet hoe belangrijk dat is!!
    Spanning is wat je denkt dat je zou moeten zijn, ontspanning is wie je bent.<br />Nu nog mezelf vinden...

  7.    #7
    Gedeactiveerd webrunner's Avatar
    Ingeschreven
    Aug 2004
    Locatie
    Nederland
    Berichten
    2.879
    Post waarderingen
    Blog Berichten
    3

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie


    Je vergeet nog een symptoom:

    - verzwakt immuum systeem.



  8.    #8
    .
    Ingeschreven
    Apr 2005
    Berichten
    61
    Post waarderingen

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie

    Hoi Hyp,

    Beetje late reactie, maar druk gehad. Dat en het feit dat ik even heel erg moest slikken toen ik die syptomen las. Ik heb ze op enkelen na allemaal! Op een rijtje:

    -uitputting die niet overgaat door te slapen --> ligt eraan hoe ik zo moe kom. Ik kan door een paar uur inspanning extreem moe worden, maar die gaat vaak (als ik lang genoeg slaap) wel over. Zijn ook dagen dat ik al uitgeput begin en dat duurt dan meestal een paar dagen, dus dat gaat niet over door slapen.

    -mijn hersteltijd na een inspanning is erg lang --> Kan ik niet veel over zeggen behalve ja dat ken ik

    -slecht geheugen --> Klopt, voornamelijk voor dingen die langer dan een week geleden zijn geweest. Ik weet morgen nog wel wat mijn vriendin me vandaag gezegd heeft, maar als je een paar dagen verder bent kan ze het me gerust nog een keer vertellen zonder dat ik me er ook maar iets van herinner dat ze dat al eerder deed. Ik weet ook nooit uit mijn hoofd welke dagen ik de week ervoor heb gewerlkt, moet ik voor in mijn aganda kijken.

    -moeilijk concentreren --> Dat is er dan eentje waar ik niet zozeer last van heb. Ik heb altijd moeite gehad met concetratie, al van kleins af aan, dus dat zou niet echt opvallen bij mij.

    -PMS klachten --> Call me Blondie , maar wat bedoel je daarmee

    -duizelig --> Al een jaar of twee. Ik heb het minimaal 3 ? 4 keer per dag dat ik met moeite opsta. Gebeurd ook regelmatig dat als ik sta ik omval. Wordt afgedaan als een symptoom van stress, daarom zou ik steeds flauwvallen, maar dat is het niet. Ik ben namelijk wel gewoon helemaal bij, maar dat schijnt mijn arts niet van me aan te willen nemen.

    -pijnlijke spieren en gewrichten --> Kort gezegd, ja idd. En dan niet een paar, nee echt mijn hele lijf van boven tot beneden het gevoel alsof ik weet niet wat heb gedaan, terwijl ik misschien alleen maar de hele dag op kantoor gezeten heb.

    -last van darmen --> slechte stoelgang, vaak pijn alsof er scheermesjes doorheen gaan

    -voedselintoleranties --> Niet dat ik weet. Eentje die ik al van kleins af aan heb, maar verder kan ik wat dat betreft naar mijn weten alles hebben

    -allergie?n --> Ik ben al sinds kleins af aan allergisch voor katten, maar er komen er het laatste jaar een heleboel bij. Ik ben ineens licht hooikoortsgevoelig, kan niet meer tegen zilver wat ik al jaren draag en heb vaak ten gevolge van een allergie die niet te achterhalen is uitslag.

    -krachtverlies --> Ja heb ik ook last van. Ik heb dat alleen altijd geweten aan het feit dat ik gewoon niet zoveel beweging krijg zeg maar. Hoewel ik dat ik in de winkel heel hard werkte daar ook geen verbetering in zag terwijl dat wel zou moeten. Dat hadden ze allemaal, alleen ik niet.

    En mijn imuunsysteem wordt inderdaad ook steeds slechter, maar had ik er nooit mee in verband gebracht moet ik zeggen. Volgens mijn arts komt dat omdat ik twee jaar geleden ineens 10 kilo afviel (van 56kg naar 46kg). Maar voor een meisje van 1m60 is 46 een mooi gewicht, dat vindt hij zelf dan ook wel weer.

    Dus ik weet het niet. Op zich zijn alle symptomen allemaal ook wel aan andere dingen te koppelen in mijn leven.

    Dat voedinssupplement is dat toevallig visolie?? Zoiets heb ik namelijk eerder gehoord dat dat verlichting kan geven bij ME. Daar schijnen bepaalde veten in te zitten die kunnen helpen meen ik...

    Nou ja goed, dat zijn dus mijn dingetjes een beetje... Ik heb trouwens ook heel vaak dat als ik goed moe ben dat ik last krijg van lichte griepverschijnselen... Is dat ook een bekende of niet??

    Kus,
    LiAnne
    [url=http://www.lianne1.web-log.nl][img]http://www.geocities.com/witchannie1/445740452MsiOmI_ph.jpg[/img][/url]

  9.    #9
    . hypnosa's Avatar
    Ingeschreven
    Sep 2004
    Berichten
    5.776
    Post waarderingen
    Blog Berichten
    18

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie


    Hoi LiAnne,

    Die lichte griepverschijnselen zijn zeer herkenbaar. Lichte verhoging hebben ook veel MEnsen last van. Wat dat voedingssupplement betreft, dat is Levo Carnitine. Dat is een lichaamseigen stof die ervoor zorgt dat je lichaam energie uit de voeding haalt. Duidelijk heb ik daar een tekort aan van mezelf want ik knap hier enorm van op. Echter, er zijn ook veel MEnsen die hier helemaal niet van opknappen. Het is zoeken voor iedereen en iedereen knapt van iets anders op. Het heeft heel lang geduurd voordat ik ?berhaupt wist wat ik had en vervolgens allerlei uiteenlopende behandelingen gehad om proberen op te knappen. Heel toevallig slikte ik een middel waar Carnitine bij in zat en ik knapte daar zienderogen van op. Nu ben ik bij een arts die gespecialiseerd is in deze aandoening en via hem krijg ik het middel voorgeschreven. Je zou eventueel als je daar op een gegeven moment aantoe bent, naar hem toe kunnen gaan, hij geeft ook diagnoses. Hij kijkt dus of je deze ziekte zou kunnen hebben.

    Oh ja, PMS = pr? menstrueel syndroom

    Sterkte!!
    Spanning is wat je denkt dat je zou moeten zijn, ontspanning is wie je bent.<br />Nu nog mezelf vinden...

  10.    #10
    .
    Ingeschreven
    Apr 2005
    Berichten
    61
    Post waarderingen

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie


    Hoi Hypnosa,

    Zou jij voor mij het nummer van die CVS-kliniek in A'dam hebben? Ik wil ze graag bellen om te vragen hoe het zit met verwijzingen en vergoeding van het ziekenhuis.

    Ik had vandaag op mijn werk (advocatenkantoor) een meisje aan de telefoon die ook ME heeft. Ze wilde ook een bezwaar aantekenen bij UWV. Maar heb een hele tijd mat haar zitten praten. Ik moet zeggen dat het al heel lekker was om er over te kunnen praten via forums e.d. (heb er nu nog een gevonden waar de site-admin ME heeft), maar dat door de telefoon was helemaal super. Het was heerlijk om het er gewoon even over te hebben op een iets persoonlijker manier. Ik kan er met de meeste van mijn vrienden niet over praten, ze snappen niet wat ik heb. Ze doen hun best hoor, de schatten, maar het is anders. En er is er een die alleen maar kan zeggen dat ik niet moet zeuren want ik kies er zelf voor niet naar de huisarts te gaan hiermee... Jammer dat ik geen persoonlijke contacten kan leggen met cli?nten. Anders hadden we telefoonnummers uitgewisseld.

    Zij begon trouwens ook meteen over dokter Vermeulen. En na de aanvaring die ik van de week met mij ha had, over iets anders dan dit trouwens, heb ik besloten dat ik bij hem niet kan aankloppen. Hij scheept karpaal tunnel syndroom (peesontsteking) al af als psychisch, laat staan dit.
    Ik wil dus nu weten of ik op een andere manier naar die kliniek kan zodat het wel vergoedt kan worden door het ziekenfonds.

    ik maak me inmiddels erge zorgen. Ik ben nu al een paar weken full-time aan het werk, wat ik al anderhalf jaar niet heb gedaan en ben helemaal stuk. En ik moet nog twee weken! En het ergste is nog dat ik vrijdag 12 aug met een hele goede vriendin heb afgesproken die ik door drukte al sinds februari '04 niet meer heb gezien. Zij wil nu heel graag eerst de hele dag shoppen, dan uit eten en dan 's avonds stappen. En ik weet nu al dat ik dat niet ga redden. En ik heb geen idee hoe ik dat op moet lossen. Ik kan haar niet afbellen of minder gaan doen die dag. Dat wil ik niet omdat ik haar zo lang niet heb gezien. Maar ben bang dat ik ga instorten...

    Nou ja... Wordt weer verolgd... *zucht*
    [url=http://www.lianne1.web-log.nl][img]http://www.geocities.com/witchannie1/445740452MsiOmI_ph.jpg[/img][/url]

  11.    #11
    . wielaa's Avatar
    Ingeschreven
    Sep 2004
    Berichten
    4.359
    Post waarderingen

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie

    liAnne

    Vraagje, waarom moet je voor controle voor je heupen. Je hoeft het uiteraard niet te zeggen.
    De symptomen die hyp allemaal opnoemt en waar jij je in herkent heb ik nl ook. Mijn diagnose is: fybromyalgie en Hypermobiliteit Sydroom.

    Sterkte


  12.    #12
    .
    Ingeschreven
    Apr 2005
    Berichten
    61
    Post waarderingen

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie


    Hoi Wielaa,

    Euh, waar heb je dat vandaan dan?
    En ja klopt dat moest ik idd tot mijn 21ste. Ik ben geboren met heupdyplasie, in zoverre mate dat de kop ervan niet in de kom bleef zitten. Ik heb daar toen een spalk voor gehad en daardoor is er een zuurstof gebrek in mijn heup geweest. Hierdoor vergroeide mijn heup dat ik de eerste 7 jaar niet eens mocht lopen en dergelijken. Mijn heupgewricht is nu helemaal gezond. Dus daarom hoefde ik sinds mijn 21ste niet meer terug, want alles is gewoon goed...
    [url=http://www.lianne1.web-log.nl][img]http://www.geocities.com/witchannie1/445740452MsiOmI_ph.jpg[/img][/url]

  13.    #13
    . wielaa's Avatar
    Ingeschreven
    Sep 2004
    Berichten
    4.359
    Post waarderingen

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie

    Citaat Oorspronkelijk geplaatst door LiAnne

    Hoi Wielaa,

    Euh, waar heb je dat vandaan dan?
    wat bedoel je?

  14.    #14
    .
    Ingeschreven
    Apr 2005
    Berichten
    61
    Post waarderingen

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie

    Citaat Oorspronkelijk geplaatst door wielaa

    wat bedoel je?

    laat maar... ik dsacht dat ik het hier niet had gezet
    [url=http://www.lianne1.web-log.nl][img]http://www.geocities.com/witchannie1/445740452MsiOmI_ph.jpg[/img][/url]

  15.    #15
    . wielaa's Avatar
    Ingeschreven
    Sep 2004
    Berichten
    4.359
    Post waarderingen

    Standaard Re: MS, ME en Fibromialgie


    Is goed hoor.

Pagina 1 van de 25 12311 ... LaatsteLaatste

Labels voor dit Bericht

Bladwijzers

Forum Rechten

  • Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
  • Je mag geen reacties plaatsen
  • Je mag geen bijlagen toevoegen
  • Je mag jouw berichten niet wijzigen
  •